作者:张洪 来源:中国科学报 发布时间:2021/6/1 16:22:56
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孩子问题千千万 不及健康最忧心
在第71个国际儿童节写给父母

 

2021年五一假期,我和我们保髋团队里的程徽医生飞往拉萨,针对西藏拉萨、昌都,新疆伊犁等市、州,推广新生儿髋关节发育不良筛查工作。

这是我们团队的“保髋中国梦”,是我在将保髋治疗引进中国、推动髋关节发育不良保髋手术的研究之后,着力推进的又一个“十年战略”。在我看来,这项工作对于推动优生优育、对于缓解新手父母焦虑,以及对于健康中国建设都具有重要意义。

髋关节发育不良值得关注

“我的孩子一直很优秀,身体健康,为什么会突然得了这个病!”不能够接受现实的妈妈,在焦虑的折磨中流干眼泪。

1.8岁石膏保守治疗一年,蛙式石膏换了三次,7岁两侧开放手术,大学之前双侧完成第二次手术,“说多了都是泪”。一路坎坷而来的妈妈,陪伴乐观的女儿追求所爱的专业。

“你说的是真的吗?这是我这几年来听到的最好的消息!”当孩子病情趋于稳定,医生建议可以正常参与体育课,像健康孩子一样玩耍时,激动的妈妈抱住了医生。 一个孩子的健康问题,影响甚至可能摧毁一个家庭。这样的故事每天都在发生,这些孩子都面临着同样一个坎儿——发育性髋关节发育不良(简称“DDH”)。

DDH常被称为“先髋”,是小儿四肢发育畸形中比较常见的一种疾病,我国发病率为2.66‰左右,女孩的发病率是男孩的5~8倍,遗传率12%~30%。髋关节发育不良时,髋臼不能很好地覆盖股骨头,这样髋关节就不能有效地承载体重,最终造成患者残疾。一般髋关节发育不良包括单纯髋关节发育不良(覆盖不够)、半脱位和全脱位三种情况。

不同髋关节发育不良程度X线片对比(保髋团队供图)

疼痛、跛行、限制运动、手术,甚至后遗症……这些是DDH患儿可能面临的现实。DDH延误诊治可能为孩子的成长带来巨大影响,同时也是成年人过早发生退行性骨性关节炎和接受关节置换术的主要原因之一。

保髋团队开展诊疗。(保髋团队供图)

早筛查降低疾病风险

DDH的病因尚未完全明确 ,普遍认为是种族、环境、基因突变等多因素作用的结果,女孩 、头胎、多胞胎、臀位、家族史、羊水过少等是 DDH的高危因素。襁褓法(“蜡烛包”)也被公认为是 DDH的一个致病因素,绑腿使髋关节固定在伸直内收位,可能导致髋关节发育不良。

DDH “凶猛”,其发生也无法于产前预防,怎么办?

早筛查、早诊断、早治疗就能帮助孩子免于手术痛苦及残疾风险。如果孩子出现臀纹腿纹不对称、双腿长短不一、外展受限、关节活动有响声等情况,有可能与髋关节发育不良有关,家长必须高度重视。

此外,很多患有DDH的孩子没有父母可发现的表象,即使有经验的儿骨医生手法筛查的漏诊误诊率也高达25%,发现时可能已错过最佳治疗时机。1980年,奥地利小儿骨科医生Dr.Graf应用B超早期诊断DDH,成为新生儿筛查的金标准。

婴儿在出生后6周内进行超声检查,就可以很清楚地看到孩子的髋关节,做出明确的诊断,一旦确诊即可治疗。3个月黄金期内治疗,只需佩戴挽具,治愈成功率可达95%以上,而且孩子毫无痛苦。

加快完善疾病早筛查体系

早期筛查如此简单有效,但是绝大部分家长对此一无所知;那些正在经历甚至即将经历这种不幸的孩子与父母,完全可能因为小小举动免历悲剧。

1994年10月颁发的《中华人民共和国母婴保健法》第二十四条中明确提出“逐步开展新生儿疾病筛查”,以法律形式确定了新生儿疾病筛查工作。优生优育、提高出生人口素质成为国家与社会关注的重点。

目前,我国新生儿疾病筛查病中包括先天性甲状腺功能减低症和苯丙酮尿症等新生儿遗传代谢病和听力障碍。先天性甲状腺功能减低症(CH)我国发病率约为0.5‰,听力障碍筛查约0.1%~0.3%的孩子最终确诊为不同程度的听力损失,苯丙酮尿症发病率大概是1:11000。

在西藏地区推广新生儿髋关节发育不良筛查。(保髋团队供图)

而DDH发病率2.66‰左右,在新疆、西藏等偏远地区,其发病率更高出10倍!也就是说,如果不能有效地加以干预,每100个孩子就会有3个终身残疾!这是我们团队在推动北京市海淀区新生儿DDH筛查试点工作之后,着力推进在偏远地区开展此项工作的重要原因。

很多发达国家已经形成完备的筛查治疗体系,DDH致残率极低。而我国的现实是,DDH筛查率还无从谈起。目前,全国范围内只有天津市实施了《天津市妇女儿童健康行动计划》,将DDH列为由政府出资的必查出生缺陷项目,将新生儿髋关节超声筛查提高到了跟打预防针一样的高度。从2009年筛查至今,筛查率已超过99%。天津市DDH新发严重病例已经非常罕见。

筛查率的提升,意味着治疗率、致残率的下降。此消彼长,一次简单的超声筛查可能就拯救一个孩子、一个家庭,消灭一个悲剧。

(本文作者张洪为解放军总医院骨科医学部教授、中国医师学会保髋学组副组长、国际髋关节学会会员)

 
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